Auswirkungen von Spina Bifida bei Kindern und Erwachsenen

Spina bifida ist eine angeborene Erkrankung, bei der sich die Wirbelsäule nicht vollständig entwickelt und eine Öffnung hinterlässt, die das Rückenmark freilegt. Spina bifida kann überall entlang der Wirbelsäule auftreten, vom Nacken bis zum unteren Rücken, und eine Vielzahl von Komplikationen verursachen. Obwohl es keine Heilung für Spina bifida gibt, stehen verschiedene Behandlungsmethoden zur Verfügung, um das Risiko von Komplikationen zu verringern und die Symptome, die die Lebensqualität beeinträchtigen, zu verringern.

In diesem Artikel werden die Ursachen von Spina bifida, ihre Auswirkungen auf Kinder und Erwachsene sowie Behandlungsmöglichkeiten erläutert.

Spina bifida Ursachen: Was ist für den Wirbelsäulendefekt verantwortlich?

Spina bifida ist eine angeborene Erkrankung, das heißt, sie entsteht bereits vor der Geburt während der Entwicklung. Das Neuralrohr, das sich zum Gehirn und Rückenmark entwickelt, bildet sich nicht richtig und hinterlässt eine Öffnung in der Wirbelsäule, die das Rückenmark freilegt. Eine Freilegung des Rückenmarks kann zu einer Schädigung seiner Nervenzellen führen, die ihre Funktion beeinträchtigen kann.1

Die Entwicklung von Spina bifida ist in der Regel genetisch bedingt, wobei 60–70 % der Fälle auf mutierte Gene zurückzuführen sind. Bei anderen Fällen von Spina bifida ohne genetischen Zusammenhang ist der größte Risikofaktor, der die Entwicklung von Spina bifida beeinflusst, ein Mangel an Folat (Folsäure), auch bekannt als Vitamin B9.1

Weitere Risikofaktoren, die die Entwicklung einer Spina bifida beeinflussen können, sind:1

• Alkoholkonsum
• Koffeinkonsum
• Rauchen
• Geringe Mengen an Methionin, Cholin, Zink, Vitamin B12 und Vitamin C
• Infektionen oder Erkrankungen während der Schwangerschaft
• Diabetes
• Fettleibigkeit
• Stress
• Toxinexposition während der Schwangerschaft

Die Diagnose einer Spina bifida kann häufig vor der Geburt durch Ultraschall, Blutuntersuchungen oder eine Fruchtwasserprobe gestellt werden.3

Wie sich Spina bifida auf Kinder auswirkt

Die Symptome einer Spina bifida bei Kindern variieren je nach Schwere der Erkrankung. Es können sowohl körperliche als auch kognitive Beeinträchtigungen vorliegen. Während einige Kinder ohne große körperliche Beeinträchtigung laufen können, benötigen andere spezielle Ausrüstung wie Zahnspangen, Hilfsmittel wie Gehhilfen oder Krücken und Rollstühle , um sich fortzubewegen.1

Die häufigste und schwerste Form der Spina bifida ist die Myelomeningozeleverursacht häufig motorische und sensorische Probleme, darunter:

• Beinschwäche
• Lähmung
• Mangel an Gefühl
• Harn- und Stuhlinkontinenz
• Chiari-Fehlbildung Typ 2 (führt dazu, dass sich das Gehirn in den Schädel vorwölbt und Druck auf das Gehirn ausübt)
• Hydrozephalus (Flüssigkeitsansammlung im Gehirn)

Es können auch orthopädische Probleme auftreten, darunter Klumpfuß , Muskelkontrakturen, Hüftluxation und Skoliose .1

Da die Mobilität es Kindern ermöglicht, ihre Umgebung zu erkunden und mit ihr zu interagieren, was ihre kognitive und psychosoziale Entwicklung verbessert, können Kinder mit Spina bifida mit körperlichen Einschränkungen über eingeschränkte soziale Fähigkeiten verfügen. Kinder mit Spina bifida haben möglicherweise auch Schwierigkeiten, Kontakte zu knüpfen und Freundschaften zu schließen, und sind bei alltäglichen Aktivitäten stärker auf Erwachsene angewiesen. Bei Kindern kann es auch zu Leistungseinbußen in der Schule und bei alltäglichen Aufgaben zu Hause kommen.1

Während die meisten Kinder mit Spina bifida Aktivitäten des täglichen Lebens (ADLs) selbständig ausführen können, einschließlich Anziehen und Befolgen von Routinen, bleiben sie in der Regel zwei bis fünf Jahre hinter ihren sich normalerweise entwickelnden Altersgenossen zurück.4

Wie sich Spina bifida auf Erwachsene auswirkt

Menschen mit Spina bifida können im Allgemeinen bis ins Erwachsenenalter leben, sind jedoch tendenziell weniger auf ein unabhängiges Leben vorbereitet. Menschen mit Spina bifida benötigen möglicherweise mehr Unterstützung bei der Pflege ihrer Gesundheit, insbesondere bei der Vorbeugung von Begleiterkrankungen und Komplikationen wie Hautschäden, Nierenfunktionsstörungen, Harnwegsinfektionen sowie Blasen- und Darminkontinenz.4

Was beinhaltet die Behandlung einer Spina bifida?

Die Behandlung von Spina bifida erfordert einen umfassenden Ansatz verschiedener Gesundheitsdienstleister. Traditionell ist eine Operation erforderlich, gefolgt von anderen Behandlungsmöglichkeiten, um eventuelle anhaltende Komplikationen der Spina bifida zu behandeln.

Kinder mit Spina bifida werden oft an einen Physiotherapeuten überwiesen, um ihre körperliche Entwicklung und Gehfähigkeit zu unterstützen. Ein Physiotherapeut kann auch bei der Behandlung orthopädischer Erkrankungen wie Klumpfuß, Skoliose und Muskelkontrakturen helfen, die sich aus der Spina bifida entwickeln können.

Bei Vorliegen von Darm- und Blasenproblemen wird in der Regel kurz nach der Geburt eine frühzeitige Behandlung eingeleitet, um die normale Funktion zu fördern. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei einem Nierenspezialisten, wobei die Behandlung manchmal Medikamente oder einen chirurgischen Eingriff erfordert, sind ebenfalls typisch, um die Nieren zu überwachen und einem Nierenversagen vorzubeugen.1

Operation zur Reparatur des Spina-bifida-Defekts

In vielen Fällen von Spina bifida ist häufig eine Operation erforderlich. Abhängig vom Schweregrad der Spina bifida und dem Zeitpunkt der Diagnose kann die Operation entweder vor oder kurz nach der Geburt durchgeführt werden.3

Bei einer pränatalen Operation oder Operation vor der Geburt handelt es sich um eine Operation am ungeborenen Fötus im Mutterleib, wobei der Zugang durch den Bauch der Mutter erfolgt. Bei einer vorgeburtlichen Operation werden Nähte verwendet, um die Öffnung im Rückenmark des Babys zu verschließen und es vor weiteren Schäden zu schützen.3

Im Vergleich zu postnatalen Operationen (Operationen nach der Entbindung) wurden pränatale Operationen mit besseren Ergebnissen für das Baby in Verbindung gebracht, einschließlich eines geringeren Risikos von Flüssigkeit im Gehirn, Mobilitätseinschränkungen und Schwierigkeiten beim Gehen. Eine pränatale Operation kann zwar möglicherweise bereits eingetretene Schäden am Rückenmark nicht rückgängig machen, aber weitere Schäden verhindern.3

Postnatale Operationen oder Operationen nach der Geburt werden in der Regel innerhalb der ersten 48 Stunden nach der Geburt durchgeführt, wenn keine pränatale Operation durchgeführt wurde. Bei einer postnatalen Operation wird die Öffnung des Rückenmarks mit Nähten entlang des Rückens des Babys operativ verschlossen.3

Bei Menschen mit Spina bifida kommt es häufig zu einem Hydrozephalus (vermehrte Flüssigkeitsansammlung im Gehirn). Zur Behandlung des Hydrozephalus ist meist eine zusätzliche Operation erforderlich, um einen Shunt im Kopf zu platzieren, der dabei hilft, Flüssigkeit vom Gehirn zum Rückenmark abzuleiten.1

Mobilitätsunterstützung für Spina-bifida-Patienten

Schwerwiegendere Formen der Spina bifida können das Rückenmark und die Nerven, die den Unterkörper steuern, dauerhaft schädigen. Die Zusammenarbeit mit einem Physiotherapeuten kann dazu beitragen, die Unabhängigkeit eines Kindes beim Gehen und bei den täglichen Bewegungen zu maximieren.

Abhängig von den vorhandenen körperlichen Einschränkungen sind möglicherweise Zahnspangen und/oder Hilfsmittel wie Gehhilfen, Krücken oder Rollstühle erforderlich, um einem Kind die Fortbewegung zu erleichtern. Der frühzeitige Beginn einer Physiotherapie kann dazu beitragen, die gesunde körperliche Entwicklung zu verbessern und das Potenzial eines Kindes für unabhängige Mobilität zu maximieren.

Schritte in der Schwangerschaft zur Vorbeugung von Spina bifida

Die Aufrechterhaltung eines ausreichenden Folatspiegels (Folsäure) ist einer der wichtigsten Schritte zur Vorbeugung von Spina bifida. Wenn Sie schwanger sind oder schwanger werden könnten, wird empfohlen, täglich 400 Mikrogramm (mcg) Folsäure zu sich zu nehmen.5

Auch die Vermeidung oder Reduzierung von Risikofaktoren für Spina bifida während der Schwangerschaft kann zur Vorbeugung beitragen. Die Vermeidung von Giftstoffen und schädlichen Chemikalien wie Rauch, Koffein und Alkohol kann dazu beitragen, das Risiko zu verringern, dass ein Baby mit Spina bifida geboren wird. Ein gesundes Gewicht und ein gesunder Blutzuckerspiegel können auch das Risiko für Fettleibigkeit und Diabetes verringern, Risikofaktoren im Zusammenhang mit Spina bifida.1

Spina bifida-Unterstützung für Eltern und Betreuer

Das Leben mit Spina bifida oder die Unterstützung eines Freundes oder Familienmitglieds mit dieser Erkrankung kann mit eigenen Herausforderungen verbunden sein. Ressourcen wie die Spina Bifida Association können dabei helfen, Eltern, Betreuer und Patienten mit Spina bifida zu unterstützen. Die Website bietet hilfreiche Bildungsressourcen, Informationen zu Selbsthilfegruppen, Zugang zu Gesundheitsdienstleistern sowie Möglichkeiten zur Interessenvertretung und Forschung.

Selbstfürsorge mit Spina Bifida

Menschen mit Spina bifida sind möglicherweise anfälliger für Komplikationen, die sich negativ auf ihre Gesundheit auswirken können. Es ist verständlich, dass man sich darüber Sorgen macht, aber Menschen mit Spina bifida können trotzdem ein erfülltes Leben führen.6Bleiben Sie bei Ihren Arztbesuchen auf dem Laufenden und befolgen Sie gesunde Lebensstilpraktiken, wie regelmäßige Bewegung und eine gesunde Ernährung, um Komplikationen vorzubeugen.

Zusammenfassung

Spina bifida ist eine Art Neuralrohrdefekt, der die normale Entwicklung der Wirbelsäule und des Rückenmarks beeinträchtigt. Spina bifida ist in der Regel genetisch bedingt, kann sich aber auch aufgrund eines Folatmangels oder der Einwirkung von Toxinen während der Entwicklung entwickeln. Die übliche Behandlung von Spina bifida ist eine Operation vor oder kurz nach der Geburt, um die Öffnung im Rückenmark zu schließen und es vor weiteren Schäden zu schützen.

Fälle von Spina bifida können unterschiedlich schwer sein, wobei schwerwiegendere Fälle zu einem erheblichen motorischen und sensorischen Verlust führen. Kinder und Erwachsene können in der sozialen Entwicklung hinter ihren Altersgenossen zurückbleiben, können aber mit angemessener medizinischer Behandlung und der Unterstützung von Freunden und Familie ein erfülltes Leben führen. Während Spina bifida nicht fortschreitet, können Komplikationen wie Nierenversagen, Harnwegsinfektionen und Hydrozephalus die Lebenserwartung einer Person beeinträchtigen, wenn sie nicht richtig behandelt werden.