Bewältigungsmethoden für Neuromyelitis Optica

Neuromyelitis optica ist eine Autoimmunerkrankung, die durch Schübe von Optikusneuritis und transversaler Myelitis gekennzeichnet ist. Die Krankheit tritt häufiger bei Frauen als bei Männern auf und beginnt meistens um die vierte Lebensdekade. Früher wurde angenommen, dass es sich um eine Variante der Multiplen Sklerose handelt, aber nach der Identifizierung von Aquaporin-4-Antikörpern (die in etwa 70 % aller Fälle vorhanden sind) wird sie als von Multipler Sklerose unterschieden betrachtet. Es ist auch zu sehen, dass viele Behandlungsstrategien, wie die Behandlung mit Interferon beta, das zur Behandlung von Multipler Sklerose verwendet wird, keine Wirkung haben oder eine schwächende Wirkung bei Neuromyelitis optica haben. Daher ist es von größter Bedeutung, beide Krankheiten zu erkennen und angemessen zu behandeln, damit keine Behinderung durch falsche Behandlung entsteht. ⁽¹⁾

 

Da es sich bei Neuromyelitis optica um eine seltene Krankheit handelt, ist es wichtig, Gesundheitsdienstleister zu informieren, aufzuklären und das Bewusstsein zu schärfen, um die Erkrankung so früh wie möglich zu diagnostizieren und mit der Behandlung zu beginnen. Patienten mit Steroid-Langzeittherapie haben potenzielle Nebenwirkungen von Steroiden wie Gewichtszunahme und erhebliche Dehnungsstreifen, die ihr soziales Image und Selbstvertrauen stark beeinträchtigen können, was zu einer verringerten Sozialisierung und Unterstützung durch Gleichaltrige führt. Das multidisziplinäre Team muss diesen Patienten Ernährungs- und Bewegungsunterstützung geben. Die Rückfälle können auch zu wiederkehrenden Stimmungsschwankungen führen, die außerdem psychologische Behandlung und Unterstützung durch Gleichaltrige erfordern. ⁽¹⁾

Eine verstärkte Behandlung ist mit einer besseren Lebensqualität verbunden, sowohl in Bezug auf die körperliche als auch auf die emotionale Funktionsfähigkeit. Eine reduzierte Lebensqualität ist jedoch mit einer Funktionsminderung verbunden, die direkt mit einer finanziellen Belastung verbunden ist. Die Auswirkungen von Neuromyelitis optica beschränken sich nicht nur auf körperliche und emotionale Kosten, sondern umfassen auch finanzielle Belastungen, insbesondere Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente, Reisekosten, Krankenhausaufenthalte und fachärztliche Versorgung. Aufgrund der Unvorhersehbarkeit der Krankheit und der Verschlechterung der Symptome mit jedem Rückfall gibt es zunehmende Sorgen über die Zukunft. ⁽²⁾

Patienten sind auch besorgt über Behandlungsmöglichkeiten aufgrund ihrer schlechten Wirksamkeit und nicht tolerierbaren Nebenwirkungen, und daher kommt es zu einer erhöhten Rate an Medikamentenanpassungen. Die am häufigsten verwendeten Medikamente sind Rituximab, Prednison oder Kortikosteroide, Azathioprin und Mycophenolatmofetil. Die größte Wirksamkeit und Verträglichkeit wird bei Rituximab oder Mycophenolatmofetil beobachtet, während Azathioprin nicht so gut verträglich oder so wirksam ist. ⁽²⁾

Es ist wichtig, eine multidisziplinäre Versorgung und Koordination der fachärztlichen Versorgung zusammen mit lokalen Diensten bereitzustellen, darunter Unterkunft, finanzielle Unterstützung und Leistungen, die dem Patienten helfen, mit der Belastung durch Neuromyelitis optica fertig zu werden. ⁽¹⁾

Neuromyelitis optica beginnt mit einem schwächenden Anfall von Optikusneuritis oder transversaler Myelitis. Diese Rückfälle können innerhalb von Stunden auftreten und jeder Rückfall führt zu einer weiteren Behinderung, die eine Rehabilitationsphase erfordern kann. Eine einseitige/beidseitige Optikusneuritis kann zu Seh- oder Farbverlust, Schmerzen bei Augenbewegungen oder zentralem Skotom führen. Transverse Myelitis ist mit bilateraler motorischer Schwäche, Taubheitsgefühl, Streifenbildung, Parästhesien, neuropathischen Schmerzen, tonischen Krämpfen, Juckreiz, Blasen-Darm-Dysfunktion, Schluckauf, Übelkeit, Erbrechen, Schwindel und Atemstillstand verbunden. ⁽¹⁾

Das allererste Symptom der Neuromyelitis optica hat eine schwächende Wirkung, die in sehr kurzer Zeit zu schweren Behinderungen führt, die viele längere Rehabilitationsphasen erfordern können. Da das erste Symptom entweder eine Optikusneuritis oder eine Myelitis ist, erleidet der Patient, wenn er nur eine Optikusneuritis erleidet und von einem Augenarzt untersucht wird, der nicht über spezialisierte neurologische Kenntnisse verfügt, um die Diagnose einer Neuromyelitis optica zu vermuten, zwei bis drei Rückfälle, bevor die Diagnose bestätigt wird , was zu einer Anhäufung von Behinderungen führen würde, wenn die Zeitdauer für die Diagnose und den Beginn einer wirksamen Behandlung verlängert wird. ⁽¹⁾

Jeder Rückfall führt zu einer Restschwäche, die zu schwerem Sehverlust und/oder Lähmung der Gliedmaßen führen kann; Daher ist es von größter Bedeutung, sofort eine Diagnose zu stellen und eine wirksame Therapie einzuleiten. Die Behandlung der Symptome erfolgt durch ein Team von Fachleuten, darunter Augenärzte, Neurologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Krankenschwestern und Ernährungsberater. Es ist wichtig, einen Managementplan auf die Bedürfnisse jedes Einzelnen abzustimmen. ⁽¹⁾