Bewältigungsmethoden für Tumoren der peripheren Nervenscheide

Periphere Nervenscheidentumoren (PNST) können gutartig und bösartig sein. Gutartige Tumore sind Neurofibrome, Varianten von Neurofibromen, Schwannome und Varianten von Schwannomen. Der bösartige Typ wird als maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) bezeichnet. Wenn Neurofibrome mit anderen charakteristischen Merkmalen assoziiert sind, spricht man von Neurofibromatose 1 (NF1). Wenn Schwannome mit anderen charakteristischen Merkmalen assoziiert sind, spricht man von Neurofibromatose 2 (NF2). Patienten mit gutartiger PNST haben ein erhöhtes Risiko, an MPNST zu erkranken, abgesehen davon, dass sie mehrere Probleme haben, die die Lebensqualität beeinträchtigen, insbesondere wenn bei ihnen NF1 oder NF2 diagnostiziert wird.

Umgang mit entstellenden Hautunebenheiten bei Tumoren der peripheren Nervenscheide

Neurofibrome und Schwannome in peripheren Nervenscheidentumoren können Hautunebenheiten verursachen, die überall in der Haut auftreten können. Dies ist ein beunruhigendes Problem für viele Mädchen und Jungen im Teenageralter, da diese Tumore während der Pubertät tendenziell stärker wachsen oder häufiger auftreten, was auf die hormonellen Veränderungen zurückzuführen ist. Es gibt keine Möglichkeit, das Wachstum zu stoppen oder zu wissen, wie viele Tumore man im Laufe seines Lebens haben wird.

Die Entstellung ist für die meisten Patienten ein erhebliches Problem, weshalb sie weniger sozialisiert und isoliert sind. Sie haben auch Probleme, einen geeigneten Partner zu finden. Sie sollten sich daran erinnern, dass dies eine Krankheit ist, die Sie nicht kontrollieren können, es ist nicht Ihre Identität und es wird nicht darüber entscheiden, was für eine Person Sie in Zukunft sein werden.

Das äußere Erscheinungsbild ändert nicht Ihre Qualitäten oder Ihre Persönlichkeit. Die meisten Patienten haben aufgrund dieser Entstellung Angstzustände, Depressionen und ein geringes Selbstwertgefühl, und sie benötigen Unterstützung von einem Neurofibromatose-Spezialisten oder Psychologen. Auch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen für Neurofibromatose und das Sprechen über Ihre Probleme mit Familienmitgliedern und Freunden können sehr hilfreich sein.

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Es gibt keine Heilung für Neurofibromatose bei peripheren Nervenscheidentumoren, aber es gibt neue Behandlungsmodalitäten, um die körperliche Entstellung bis zu einem gewissen Grad zu reduzieren.

Umgang mit Hörverlust und Sprachproblemen bei peripheren Nervenscheidentumoren

Schwannome im Nervus vestibulocochlearis (Nerv, der für das Hören wichtig ist) können Hörprobleme verursachen, manchmal sogar einen vollständigen Hörverlust. Hörprobleme treten bei Neurofibromatose 2 auf. Sprachschwierigkeiten können bei Neurofibromatose 1 auftreten. Hör- und Sprachschwierigkeiten können Lernschwierigkeiten verursachen und 50 % der Patienten mit Neurofibromatose 1 haben auch Lernschwierigkeiten.

Eine Operation wird bei Patienten mit peripheren Nervenscheidentumoren durchgeführt, die einen vollständigen Hörverlust haben oder wenn ein kleiner Tumor den Nerv komprimiert, um ihn zu entfernen, kann dies das Hörvermögen verbessern. Bei Sprachproblemen ist eine Logopädie erforderlich. Patienten mit Lese-, Schreib- oder Konzentrationsproblemen brauchen spezielle Alphabetisierungsprogramme und Selbsthilfegruppen.

Umgang mit chronischen Schmerzen bei Tumoren der peripheren Nervenscheide

Neurofibrome oder Schwanomme oder ihre Varianten in der Wirbelsäule können chronische Rückenschmerzen verursachen, was eine verheerende Situation ist (Neurofibrome treten häufig in der Wirbelsäule auf), wenn man an peripheren Nervenscheidentumoren leidet. Manchmal bleibt der Schmerz auch nach Entfernung des Tumors gleich.

Wenn Sie starke Schmerzen haben, müssen Sie Ihren Neurofibromatose-Spezialisten informieren und einen auf Schmerzbehandlung spezialisierten Arzt konsultieren. Physiotherapie hilft auch, die Rückenschmerzen zu reduzieren. Unbehagen und Schmerzen können manchmal auftreten, wenn der Tumor irgendwo gestoßen oder von einer Kleidung gequetscht wird.

Bewältigung während der Schwangerschaft

Neurofibrome und Schwannome in peripheren Nervenscheidentumoren neigen dazu, während der Schwangerschaft stärker zu wachsen. Selten können innere Tumore das Wachstum des Babys beeinträchtigen und Probleme während der Geburt verursachen.

Die andere Hauptsorge ist, wenn bei Ihnen oder Ihrem Partner Neurofibromatose diagnostiziert wird, besteht eine 50% ige Chance, dass das Baby auch eine Neurofibromatose-Mutation bekommt. Paaren wird eine genetische Beratung angeboten, die Entscheidung sollte jedoch vom Paar getroffen werden.

Periphere Nervenscheidentumoren (PNST) können gutartig und bösartig sein. Periphere Nervenscheidentumoren können mit der genetischen Erkrankung Neurofibromatose 1 oder 2 assoziiert sein. Das Hauptproblem bei Patienten mit peripheren Nervenscheidentumoren sind die entstellenden Hautunebenheiten aufgrund der Nerventumoren, die überall im Körper auftreten können. Sie sollten sich daran erinnern, dass dies eine Krankheit ist, die Sie nicht kontrollieren können, es ist nicht Ihre Identität und es wird nicht darüber entscheiden, was für eine Person Sie in Zukunft sein werden. Das äußere Erscheinungsbild ändert nicht Ihre Qualitäten oder Ihre Persönlichkeit. Die Hilfe eines Neurofibromatose-Spezialisten, eines Psychologen und Gespräche mit Neurofibromatose-Selbsthilfegruppen, Familie und Freunden können ebenfalls helfen, Probleme zu überwinden. Bei einigen Patienten kann bei Hörproblemen eine chirurgische Entfernung durchgeführt werden. Logopädie ist erforderlich bei Sprachschwierigkeiten, und spezielle Alphabetisierungsprogramme für Lernschwierigkeiten. Schmerzspezialist ist hilfreich für Patienten mit chronischen Schmerzen. Paaren mit Kinderwunsch wird eine genetische Beratung angeboten.

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