Cystische Fibrose oder Mukoviszidose: Lebenserwartung, Selbstversorgung, Ernährung, Bewegung

Zystische Fibrose oder Mukoviszidose ist eine Art von genetischer Störung, die hauptsächlich die Lunge betrifft; aber auch Leber, Bauchspeicheldrüse, Darm und Nieren, also das Verdauungs- und Ausscheidungssystem, können betroffen sein. Cystische Fibrose oder Mukoviszidose assoziiert ihre Äußerungen durch Atembeschwerden sowie bei langfristigen Problemen durch Aushusten von Auswurf. Mehr als 70.000 Menschen leiden weltweit an zystischer Fibrose oder Mukoviszidose und jedes Jahr werden 100 neue Fälle von zystischer Fibrose oder Mukoviszidose diagnostiziert. Unter diesen wird bei mehr als 75 % der Menschen im Alter von 2 Jahren die Diagnose gestellt, und bei den übrigen wird innerhalb von 18 Jahren zystische Fibrose oder Mukoviszidose diagnostiziert.

Die Selbstversorgung bei Mukoviszidose oder Mukoviszidose ist nur möglich, wenn man die Krankheit, die Symptome und die Vorbeugung der Symptome kennt und daraus die Selbstversorgung erwächst.

Die Hauptursache von Mukoviszidose oder Mukoviszidose sind Mutationen in beiden Kopien des Gens für das Protein CFTR oder den Transmembran-Leitfähigkeitsregulator für zystische Fibrose. Die Krankheit tritt auf, wenn der CFTR der Regulator ist, der Verdauungsflüssigkeiten, Schweiß und Schleim produziert, aufgrund der Mutation dysfunktional wird. Alle dünnen Sekrete im Körper werden dick. Normalerweise gilt derjenige, der nur ein mutiertes Gen hat und das andere normal ist, nur als Träger dieser Krankheit und wird von der Krankheit selbst nicht betroffen sein.

Diese erbliche genetische Erkrankung ist ein häufiges Phänomen bei Weißen, insbesondere bei Menschen nordeuropäischer Abstammung. Es wird jedoch auch beobachtet, dass Afroamerikaner, Hispanics und einige amerikanische Ureinwohner an dieser Erkrankung leiden.

Diese genetische Störung, mit der eine Person geboren wird, hat unterschiedliche Schweregrade. Die Symptome einer Mukoviszidose oder Mukoviszidose können jedoch eindeutig angeben, ob die Krankheit vorliegt oder nicht. Die Säuglinge oder Babys mit zystischer Fibrose oder Mukoviszidose können sein; jedoch gescreent, noch bevor die Anzeichen und Symptome auftreten. Aber meistens helfen die Symptome den Ärzten, die Möglichkeit dieser Krankheit physisch zu bestimmen. Außerdem ist nur, wenn man die Symptome kennt, die Diagnose möglich, ebenso wie das wiederkehrende Auftreten von Symptomen und die Verschlechterung des Zustands. Die Symptome der Mukoviszidose oder Mukoviszidose sind:

• Anhaltende Produktion von dickem Schleim oder Auswurf beim Husten, der ebenfalls anhält
• Atemnot  und Keuchen
• Wiederholte Lungeninfektion
• Reduzierte Fähigkeit zu trainieren
• Verstopfte Nase und entzündete Nasengänge, Polypen in den Nasenlöchern
• Fettiger Stuhl mit fauligem Geruch
• Schwere Verstopfung und Rektumprolaps
• Darmverschluss
• Schlechte Gewichtszunahme und Wachstum

Cystische Fibrose oder Mukoviszidose tritt häufiger bei Kindern auf, insbesondere bei Säuglingen, da sie im Allgemeinen mit dieser genetischen Störung geboren werden. Manchmal leiden jedoch auch die Erwachsenen an dieser Krankheit. In den vergangenen Jahrzehnten war die Lebensqualität von Patienten mit Mukoviszidose oder Mukoviszidose nicht ganz gut, aber mit den jüngsten Fortschritten bei den Behandlungsverfahren können Menschen, die an Mukoviszidose oder Mukoviszidose leiden, jetzt ein Alter von 20 bis 30 Jahren erreichen manchmal sogar bis zu 40s. Es gibt jedoch keine Heilung für zystische Fibrose oder Mukoviszidose.

Mit einer beträchtlichen Beherrschung der richtigen Ernährung und des richtigen Bewegungsprogramms kann Mukoviszidose oder Mukoviszidose gut direkt zu Hause behandelt werden, mit einer positiven Verlängerung der Lebensdauer. Es erfordert zwar die Anleitung Ihres Hausarztes sowie von Mukoviszidose-Klinikern, aber die Selbstmanagementmaßnahmen können leicht von Ihnen selbst befolgt werden.

Da Kinder die am stärksten gefährdeten Opfer von Mukoviszidose oder Mukoviszidose sind, leiden sie unter den Folgen, noch bevor sie verstehen, was mit ihnen passiert. Das Selbstmanagementprogramm hilft den Kindern jedoch, ihre Probleme und Einschränkungen zu bewältigen sowie die notwendigen Maßnahmen selbst zu ergreifen, wodurch sie ihre Kenntnisse, Fähigkeiten und Verhaltensweisen entwickeln können. Kinder, die an Cystischer Fibrose oder Mukoviszidose erkrankt sind, müssen sich jedoch meistens Gesundheitsdienstprogrammen und -unterstützungen unterziehen, da sie sich ihres Zustands nicht bewusst sind und von ihnen nicht angenommen werden kann, dass sie die Verantwortung für ihre Teilnahme am Selbstmanagement verstehen würden Programme,

Da bei Ihrem Kind zystische Fibrose oder Mukoviszidose diagnostiziert wird, wird es für Sie schwierig sein, dies zu akzeptieren. Wenn Sie jedoch als Elternteil beginnen, am Selbstfürsorgeprogramm für Ihr Kind teilzunehmen, werden auch sie bald daran teilnehmen. Sie müssen versuchen, sich auf diese Tatsache einzustellen und versuchen, jeden Moment mit Ihrem Baby zu genießen. Wenn es aufwächst, bringen Sie ihm alle seine persönlichen Informationen bei. Sie müssen viel Zeit mit ihm verbringen und wenn sein Trainings- und medizinisches Regime beginnt, machen Sie es so interessant und Teil des Lebens wie möglich. Dadurch wird sichergestellt, dass Ihr Kind, wenn es aufwächst:

• Akzeptiere seine tägliche Physiotherapie
• Helfen Sie beim Einrichten des Behandlungsbereichs, indem Sie Handtücher, Medikamente und Kissen mitbringen
• Behalten Sie einen Inhalator bei sich
• Lernen Sie, eine Maske auf dem Gesicht zu halten, wenn Sie einen Vernebler verwenden.

Wenn Ihr Kind dieses Alter erreicht, wird es verstehen, wo seine Grenzen liegen und wie sein Tagesablauf aussieht. Machen Sie es Ihrem Kind zur Gewohnheit, die Medikamente einzunehmen und sich regelmäßig zu bewegen. Allerdings darf man als Elternteil sein Leben nicht in zu viele Grenzen einschränken. Lassen Sie ihn Zeit verbringen und mit anderen Kindern ohne Mukoviszidose spielen. Mit der richtigen Selbstfürsorge werden sie in der Lage sein:

• Beschreiben Sie Mukoviszidose oder Mukoviszidose in wenigen Sätzen, damit sie, wenn sie auf Menschen treffen, die keine Mukoviszidose oder Mukoviszidose haben, in der Lage sind, ihr Überleben selbst zu regeln.
• Merken Sie sich die Kontaktinformationen ihrer Freunde, damit Sie als Eltern im Notfall mit ihnen Kontakt aufnehmen können.
• Lernen Sie die Vorteile einer ausgewogenen Ernährung und Mahlzeit kennen
• Verstehen Sie die Notwendigkeit von Hygiene, Ankleiden und anderer Selbstpflege.

In dieser Zeit lernen die Heranwachsenden bei einem Self-Care-Programm, was für ihren Körper normal ist und was nicht. Ihre Symptome zu erkennen und zumindest in der Anfangsphase selbstständig damit umgehen zu können, wird in diesen Sitzungen vermittelt. Das Managementprogramm lehrt den Jugendlichen, der an zystischer Fibrose oder Mukoviszidose leidet:

• Verstehen Sie ihre Lungen, wie sie funktionieren und was die „Käfer“ sind, die sie infizieren
• Erfahren Sie, warum die Atemwegsreinigung für sie notwendig ist
• Wissen, wie ihr Körper Nahrung verwertet und warum es für sie wichtig ist, energiereiche Nahrung zu sich zu nehmen.

Dieses Programm hilft jungen Erwachsenen, die an zystischer Fibrose oder Mukoviszidose leiden:

• Kennen Sie ihre Dosierung von Arzneimitteln, warum sie sie einnehmen und wann sie einzunehmen sind
• Organisieren Sie sie zum Nachfüllen
• Treffen Sie eine gesunde Lebensweise
• Denken Sie an ihr Lebensziel

Wenn es um die Selbstversorgung geht, spielt die Ernährung bei Mukoviszidose oder Mukoviszidose eine entscheidende Rolle. Das ist weil; Ein stabiles und gesundes Körpergewicht zu halten hilft Ihnen, mögliche Infektionen abzuwehren. Es ist auch notwendig, darauf vorbereitet zu sein, die Infektion zu bekämpfen, wenn sie Sie angreift, und stark genug zu bleiben, um die Energie für solche Umstände aufzusparen. Es ist jedoch sehr wichtig, die Kontrolle darüber zu behalten, was der Patient mit zystischer Fibrose oder Mukoviszidose isst, wenn er das Alter eines Erwachsenen erreicht. Dies liegt daran, dass der im Körper angesammelte Schleim den Gang seiner Bauchspeicheldrüse blockiert, der für die Sekretion von Verdauungsenzymen maßgeblich ist. Daher wird alles, was Sie essen, nicht vollständig verdaut und alle Nährstoffe werden nicht vom Körper aufgenommen. Daher sollte die Ernährung kalorienreich sein.

Die Ernährung eines Patienten mit zystischer Fibrose oder Mukoviszidose muss Folgendes umfassen:

• Kalorienreiches Nahrungsergänzungsmittel
• Ballaststoffreiche Nahrung zur Vermeidung von Darmverstopfungen
• Dosierung fettlöslicher Vitamine
• Hoher Salzgehalt, besonders bei heißem Wetter
• Viele Getränke, um den Schleimspiegel dünn zu halten.

Da Sie mehr Energie benötigen, müssen Sie 110 % bis 200 % mehr Kalorien zu sich nehmen als eine Person ohne zystische Fibrose oder Mukoviszidose. Der BMI sollte über 50 % dessen liegen, was Ihr Alter im Durchschnitt erfordern würde. Unter 25 % für Ihr Alter bedeutet, dass Sie gefährdet sind.

• Babys sollten in der Anfangsphase allgemein gestillt werden
• Wenn sie zu Feststoffen übergehen, sollte ihnen zusätzliches Salz gegeben werden
• Salz sollte nicht roh in ihre Speisen oder Getränke gemischt werden, der Hausarzt sollte die Möglichkeiten empfehlen
• Nehmen Sie Pankreasenzyme zur zusätzlichen Unterstützung bei der Verdauung der Nahrung, die das Baby isst
• Um die über den Stuhl verlorenen Vitamine A, D und E auszugleichen, sollten Vitaminpräparate verabreicht werden.

• Essen Sie mehrmals am Tag
• Nehmen Sie mehr fetten Fisch und Nüsse zu sich und essen Sie viel Eier, Fleisch und Fisch
• Falls Sie krankheitsbedingt nicht zunehmen, müssen Sie in den Krankenhäusern über eine Sonde ernährt werden
• Nehmen Sie weiterhin Multivitaminpillen ein.

Regelmäßige Bewegung ist wahrscheinlich der beste Weg, um trotz Mukoviszidose gesund zu bleiben. Dies wird dazu beitragen, dass Ihr Schleim durch die Atemwege freigesetzt wird. Auch Ihr Herz und Ihre Lungen werden durch Bewegung gestärkt. Die Teilnahme an Sport hilft ihnen, gesund zu bleiben und ihre Energie und ihr Selbstvertrauen zu steigern. Auch einfaches Gehen, Schwimmen und Radfahren wird hilfreich sein. Wenn Ihr Kind an zystischer Fibrose oder Mukoviszidose leidet, teilen Sie seiner Schule unbedingt mit, dass Sport und Bewegung bei dieser Krankheit gefördert werden und ihm die Teilnahme erlaubt werden muss.

Wenn das an Mukoviszidose oder Mukoviszidose erkrankte Kind all diese Maßnahmen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter anwendet, kann es weiterhin gesund bleiben. Diese Praktiken werden allmählich zur Gewohnheit und zu einem Teil seines Lebens, und er wird seine Krankheit ganz alleine gut bewältigen. Ohne Hilfe wird er sich sicher fühlen und das wird sein Leben angenehm machen.