Wenn autistische Menschen unter 22 Jahre alt sind, erhalten sie im Rahmen staatlicher Zuschüsse und des Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) eine Reihe kostenloser Programme und Dienstleistungen. Mit Vollendung des 22. Lebensjahrs entfallen diese Ansprüche jedoch. Einigen Quellen zufolge handelt es sich hierbei um eine „Dienstleistungsklippe“, über die Familien stürzen.

Die Realität ist jedoch, dass die meisten autistischen Erwachsenen und ihre Familien Unterstützung finden können und dies auch tun.

Wie sich Dienstleistungen für Erwachsene von Dienstleistungen für Kinder unterscheiden

Der größte Unterschied zwischen Autismus-Diensten für Erwachsene und Kinder besteht darin, dass die meisten im Rahmen von IDEA für Kinder bereitgestellten Dienste auf Anspruch basieren, während die Dienste für Erwachsene auf Anspruch basieren.

Mit anderen Worten: Während Schulbezirke den Kindern kostenlose und angemessene Bildung bieten müssen, können Landes- und Bundesregierungen entscheiden, ob ein autistisches Kind Anspruch auf bestimmte Dienstleistungen oder Finanzierung hat, oder nicht. Darüber hinaus müssen Schulbezirke einen Weg finden, autistischen Kindern auch dann zu helfen, wenn die Finanzierung zurückgeht, während Regierungsbehörden bei schrumpfenden Budgets unter Umständen ihre Leistungen kürzen.

Ein zweiter großer Unterschied betrifft die Angemessenheit von Programmen und Diensten für eine autistische Person. In der Schule hatte ein Kind möglicherweise Zugang zu Unterricht, Therapien und Programmen, die auf die spezifischen Bedürfnisse des Kindes zugeschnitten waren. Als Erwachsener wird man eher mit anderen Menschen mit Entwicklungsstörungen in einen Topf geworfen. Dies kann eine Herausforderung sein, da autistische Erwachsene oft ganz andere Fähigkeiten, Herausforderungen und Bedürfnisse haben als Erwachsene mit beispielsweise Down-Syndrom .

Ein dritter großer Unterschied bei der Bereitstellung von Dienstleistungen betrifft die Organisation(en), die diese Dienstleistungen erbringt(en). Die meisten autistischen Kinder erhalten die überwiegende Mehrheit der Dienstleistungen über ihre Schulbezirke. Im Gegensatz dazu erhalten Erwachsene Dienstleistungen und/oder Finanzierung über drei Agenturen, deren Namen von Bundesstaat zu Bundesstaat unterschiedlich sind. Auf Bundesebene sind dies folgende Behörden:

  • Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD) , das sich auf Entlastungspflege, Wohnunterstützung, Transport, Übergangsplanung und Beschäftigung konzentriert
  • Abteilung für berufliche Rehabilitation (DVR oder VR), die sich auf Berufsberatung, Vorbereitung, Schulung und Unterstützung konzentriert
  • Supplemental Security Income (SSI) , das finanzielle Unterstützung und Anspruch auf Medicaid-Krankenversicherung bieten kann

Gemeinsame Optionen für Dienstleistungen für Erwachsene

Es gibt eine Reihe von Diensten für autistische Erwachsene. Während die angebotenen Dienste von einer Reihe von Faktoren abhängen, gibt es ein „Menü“ an Möglichkeiten. Natürlich gibt es keine Garantie dafür, dass die Qualität eines bestimmten Dienstes oder einer bestimmten Ressource hoch ist. Zu den am häufigsten verfügbaren Diensten gehören:

Wohnen

Bei einigen autistischen Erwachsenen kann die Wohnfinanzierung die Kosten für ein Heim oder eine Wohngruppe oder für Programme wie die Pflege in einer Erwachsenenpflege decken. Wenn eine solche Finanzierung nicht über AIDD bereitgestellt wird, kann eine Finanzierung über Sozialversicherungsprogramme für Menschen mit Behinderungen oder Menschen mit niedrigem Einkommen verfügbar werden.

Das Leben in Gruppen und Institutionen ist hinsichtlich Qualität und Angemessenheit für autistische Erwachsene sehr unterschiedlich. Es ist sehr wichtig, die Einstellung nicht nur zunächst zu überprüfen, sondern auch sorgfältig zu überwachen.

Tagesprogramme

Abhängig vom Unterstützungsbedarf einer autistischen Person können staatliche Stellen die Kosten für Voll- oder Teilzeit-Tagesprogramme übernehmen. Solche Programme sind in der Regel lokal, bieten möglicherweise Transportmöglichkeiten an und umfassen häufig soziale, ehrenamtliche und therapeutische Aktivitäten.

Tagesprogramme sind schwierig, weil sie möglicherweise für Menschen mit sehr schweren Behinderungen gedacht sind oder es nur wenige Unterstützungsmöglichkeiten gibt, die speziell auf Autisten und deren Unterstützungsbedarf zugeschnitten sind. Daher ist es wichtig, sich die angebotenen Programme anzusehen, um sicherzugehen, dass dies der Fall ist geeignet.

Arbeitsprogramme und Karriereunterstützung

Wenn der autistische Erwachsene keinen konkurrenzfähigen Job ausüben kann, besteht eine gute Chance, dass die Fördermittel eine Organisation unterstützen, die speziell Menschen mit Behinderungen beschäftigt.

Wenn der autistische Erwachsene sich um einen wettbewerbsintensiven Job bewerben und ihn bewältigen kann, benötigt er möglicherweise Hilfe bei der Vorbereitung und Suche nach einem Job. Sobald der autistische Erwachsene einmal in einem Arbeitsumfeld ist, kann mit DVR-Mitteln ein Job-Coaching finanziert werden, das dem autistischen Erwachsenen hilft, sich mit den Grundlagen vertraut zu machen und alle auftauchenden Herausforderungen zu meistern. Langfristig erwartet der DVR von seinen Kunden, dass sie ihre Arbeiten irgendwann selbst erledigen.

Freizeit- und Gemeinschaftsprogramme

In einigen Fällen wird die Teilnahme autistischer Erwachsener an Programmen wie Special Olympics oder Challenger Sports finanziert. Sie können einem örtlichen Y beitreten oder anderweitig an nahegelegenen Programmen teilnehmen (insbesondere solchen, die speziell für Menschen mit Behinderungen konzipiert sind). Familien haben möglicherweise auch Zugang zu Stipendien oder anderen Mitteln.

Therapien

Wenn der autistische Erwachsene Anspruch auf Medicaid hat , hat er auch Anspruch auf versicherungspflichtige Therapien, einschließlich Verhaltens-, kognitiver, Sprach-, Beschäftigungs- und Physiotherapie. Familien werden eine gewisse Kontrolle über den Anbieter haben, aber diese Kontrolle wird durch die Tatsache eingeschränkt, dass viele Praktizierende mittlerweile „nur noch privat bezahlt“ werden.

Die Dienstleistungen für Erwachsene variieren von Person zu Person

Die Autismus-Dienste für Kinder sind maßgeschneidert, das heißt, sie bieten eine „kostenlose und angemessene Bildung“, die auf den besonderen Stärken und Herausforderungen des Einzelnen basiert. Auch Dienstleistungen für Erwachsene sind individuell angepasst – aber darüber hinaus variieren Art und Umfang der von AIDD und DVR verfügbaren Unterstützung erheblich, je nach Bundesstaat, in dem jemand lebt, und in manchen Fällen auch nach dem physischen Standort innerhalb des Bundesstaats.

Wie sich der Standort auf das Niveau und die Art der Unterstützung auswirkt

Jeder Staat hat eine andere Art und Weise, Dienstleistungen für Erwachsene zu verwalten, und das geht mit unterschiedlichen Budgets, Programmen und Optionen einher. Infolgedessen bieten einige Staaten großzügige Leistungen für autistische Erwachsene, andere weniger. In allen 50 Bundesstaaten ist Autismus jedoch eine Erkrankung, die von den Versicherern abgedeckt werden muss.

Staaten haben auch ihre eigenen Ansichten zur Autismus-Spektrum-Störung (ASD). In einigen Staaten reicht beispielsweise die Autismusdiagnose aus, um eine Person zumindest für einige Unterstützungsleistungen in Frage zu stellen. In anderen Bundesstaaten reicht ein höherer IQ aus, um eine autistische Person von der Inanspruchnahme häuslicher und gemeindenaher Dienstleistungen auszuschließen. 1

IQ-Tests sind kein genaues Maß für die Intelligenz und können nicht vorhersagen, wie gut eine Person in der Gesellschaft funktionieren wird.

Einige Bundesstaaten sind sehr gut darin, bestimmte Arten von Programmen und Dienstleistungen zu verwalten, in anderen sind sie jedoch schlecht. Einige bieten beispielsweise hervorragende „Dayhab“-Programme für autistische Erwachsene mit Entwicklungs- oder geistigen Behinderungen an, leisten aber bei der Bereitstellung von Arbeitsunterstützung für autistische Menschen mit geringem Unterstützungsbedarf möglicherweise nur schlechte Arbeit.

Selbst innerhalb eines bestimmten Staates können Optionen und Unterstützung variieren. Wenn Sie in einer Großstadt leben, stehen die Chancen gut, dass ein autistischer Erwachsener einige Optionen für Tagesprogramme, Wohneinrichtungen, Therapien und Jobs hat. Auf dem Land sind solche Möglichkeiten möglicherweise rar gesät.

Wie sich Bedarf und Diagnose auf das Ausmaß und die Art der Unterstützung auswirken

AIDD- und DVR-Dienste werden auf der Grundlage verschiedener Faktoren bereitgestellt, die für Kinder unter 22 Jahren nicht relevant sind. Zu diesen Faktoren gehören unter anderem:

  • Intensität der Bedürfnisse . Eine Person mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen wird wahrscheinlich ganz oben auf der Liste für Dienstleistungen und Wohneinrichtungen stehen. Aus dem gleichen Grund erhält eine autistische Person mit geringem Unterstützungsbedarf in einem neurotypischen Umfeld möglicherweise relativ wenige Leistungen und überhaupt keine Finanzierung für die Unterbringung in einem Wohnheim.
  • Familiensituation . In manchen Fällen kann die wirtschaftliche und/oder persönliche Situation einer Familie dazu führen, dass einem autistischen Familienmitglied mehr Geld oder Dienstleistungen zur Verfügung gestellt werden. Die drohende Obdachlosigkeit oder eine medizinische Katastrophe können dazu führen, dass eine autistische Person Anspruch auf mehr (oder spezifische) Dienstleistungen hat.
  • Persönliches Einkommen . Die Leistungen der Sozialversicherung hängen in hohem Maße vom Einkommen und der beruflichen Laufbahn des Einzelnen ab. Mit anderen Worten: Wenn ein autistischer Erwachsener einen Vollzeitjob mit einem Einkommen über einem bestimmten Niveau hat, hat er trotz einer Autismusdiagnose keinen Anspruch auf Sozialversicherungsleistungen (oder Medicaid). Dies ist einer der Gründe, warum viele junge autistische Erwachsene mit geringem Unterstützungsbedarf bewusst Teilzeit arbeiten, um sich für die Leistungen und Krankenversicherung zu qualifizieren, die sie benötigen.

Ressourcen

Sie können damit beginnen, ein Kind bereits im Alter von 14 Jahren für die Erwachsenenbetreuung zu registrieren. Hier sind einige Schritte, die Sie befolgen müssen:

  • Stellen Sie sicher, dass der Bezirk das Gesetz befolgt, indem er mit Ihnen zusammen einen Übergangsplan für das Kind erstellt , beginnend mit 14 Jahren. Wenn möglich, sollte das Kind direkt in diesen Prozess einbezogen werden.
  • Informieren Sie sich so gut wie möglich über die in Ihrer Nähe verfügbaren Agenturen und Programme. Nehmen Sie frühzeitig Kontakt mit ihnen auf, um sich über den Prozess der Einrichtung von Erwachsenendiensten zu informieren. Möglicherweise stellen Sie sogar fest, dass sie Programme für autistische Kinder unter 22 Jahren anbieten, um sie auf das Erwachsenenleben vorzubereiten. Eine gute Möglichkeit, diesen Prozess einzuleiten, besteht darin, mit dem Sonderpädagogen oder Behindertenpädagogen im Schulbezirk des Kindes zu sprechen.
  • Führen Sie Recherchen durch, indem Sie an Konferenzen oder Veranstaltungen teilnehmen, die von der Autism Society , Easter Seals oder anderen Interessengruppen für Behinderte gesponsert werden. Sie wissen viel und können großartige Ressourcen sein.
  • Nutzen Sie Online-Ressourcen wie „ Roadmap to Transition: A Handbook for Autistic Youth Transitioning to Adulthood“ des Autistic Self Advocacy Network . Dies ist eine nationale Ressource, und Ihre persönliche Situation kann unterschiedlich sein, sie bietet jedoch einige sehr hilfreiche Tipps.
  • Fragen Sie Freunde, die den Prozess durchlaufen haben. Es kommt häufig vor, dass Familien trotz umfassender Recherche „versteckte“ Finanzmittel, Ressourcen oder Möglichkeiten verpassen. Die einzige Möglichkeit, diese Informationen zu sammeln, besteht darin, sie durch persönliche Gespräche mit Freunden, Therapeuten, Lehrern, Agenturvertretern und anderen, die das System in- und auswendig kennen, aufzuspüren.
1 Quelle
  1. Zentren für Medicare- und Medicaid-Dienste. Autismus-Spektrum-Störungen (ASD): Stand der Dienste und Unterstützungen für Menschen mit ASD .

Zusätzliche Lektüre

  • Anderson C, Lupfer A, Shattuck PT. Hürden bei der Inanspruchnahme von Dienstleistungen für junge Erwachsene mit Autismus .  Pädiatrie . 2018;141(Suppl 4):S300-S305. doi:10.1542/peds.2016-4300G
  • Shattuck PT, Roux AM, Hudson LE, Taylor JL, Maenner MJ, Trani JF. Angebote für Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung . Can J Psychiatrie. 2012 Mai;57(5):284-91. doi: 10.1177/070674371205700503

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