Führende IBD-Wohltätigkeitsorganisationen und -Organisationen

Crohn- und Colitis-Stiftung

Die Crohn’s & Colitis Foundation (auch bekannt als „The Foundation“) ist die größte gemeinnützige Gruppe, die sich in den Vereinigten Staaten der Betreuung von Menschen mit IBD widmet. Die Stiftung wurde ursprünglich 1967 als National Foundation for Ileitis and Colitis gegründet und wird durch Spenden von Unterstützern und der Industrie unterstützt. Die Crohn’s & Colitis Foundation verfügt über ein umfangreiches Netzwerk, darunter Take Steps und spin4 Crohn’s & Colitis.

Menschen mit IBD können nicht nur die vor Ort angebotenen Selbsthilfegruppen nutzen, sondern auch:

• Ein Sommercamp für Kinder mit IBD 
• IBD-Hilfezentrum, in dem Patienten und Pflegekräfte per E-Mail oder Telefon Kontakt zu einem IBD-Spezialisten aufnehmen können
• Crohn’s & Colitis Community , eine Online-Selbsthilfegruppe, in der Patienten und Pflegekräfte virtuell miteinander in Kontakt treten können
• Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung und ihrer Partner
• Advocacy-Initiativen  , die die Interessen von Patienten und medizinischem Fachpersonal in staatlichen Institutionen fördern und Forschungsgelder bereitstellen
• Der National Council of College Leaders (NCCL), eine Jugendgruppe, die sich durch verschiedene Interessenvertretungs- und Spendeninitiativen dafür einsetzt, die Bildung und Unterstützung für Menschen mit IBD zu verbessern
• Mitgliedschaft in der Crohn’s & Colitis Foundation  für Menschen mit IBD oder alle, die daran interessiert sind, Menschen mit IBD zu helfen (gegen eine kleine Spende)

Morbus Crohn und Colitis Kanada

Crohn’s and Colitis Canada wurde 1974 von einer Gruppe von Eltern und Betreuern gegründet, die von IBD betroffen waren. Die Stiftung bietet eine Vielzahl von Unterstützungsdiensten für Menschen mit IBD an, die in Kanada leben, einem der am stärksten von den Krankheiten betroffenen Länder.1

Von den bescheidenen Anfängen in einem Aufenthaltsraum voller Menschen, die sich Sorgen über den Mangel an Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen zur Unterstützung von Menschen mit IBD oder einer Heilung machten, hat es sich zu einer landesweiten Ressource mit Dutzenden lokaler Kapitel entwickelt. Bis heute wurden über 100 Millionen US-Dollar eingesammelt.

Crohn’s and Colitis Canada unterstützt mehrere Forschungsinitiativen, darunter die Entwicklung neuer Behandlungen und Methoden zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit IBD. Ein Forschungsschwerpunkt ist das GEM-Projekt , das versucht, die Ursachen von IBD zu verstehen, indem es diejenigen untersucht, bei denen das Risiko besteht, eine Form der Krankheit zu entwickeln.

Menschen mit IBD können sich über die zahlreichen Programme, die Folgendes umfassen, an Morbus Crohn und Colitis Canada beteiligen:

• Gutsy Walk , ein Spendenspaziergang, der auch Patienten dabei hilft, fit zu werden
• Camp Got2Go  (zwei Standorte in Kanada)
• Das IBD-Stipendienprogramm bietet 10 einmalige Einzelstipendien im Wert von bis zu 5.000 US-Dollar für Studierende mit IBD, die eine postsekundäre Ausbildung absolvieren
• Die Gutsy Learning Series bietet mehrere Videos, mit denen Menschen mit IBD mehr über ihre Krankheit erfahren können

Morbus Crohn und Colitis UK

Crohn’s & Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz im Vereinigten Königreich, die Unterstützung und Informationen für Menschen mit IBD bietet. Darüber hinaus unterstützt und finanziert es Forschung, die darauf abzielt, „das Leben von Menschen jeden Alters mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu verbessern“.

Crohn’s & Colitis UK wurde 1979 gegründet und verfügt über Programme wie „In the UK“ und „Family Network“, die unterhaltsame Veranstaltungen und Leitfäden für Eltern von Kindern mit IBD bieten, die besondere Probleme haben, wie z. B. die Orientierung im Schulsystem mit einer chronischen Krankheit.

Zu den weiteren Vorteilen, die Crohn’s & Colitis UK bietet, gehören:

• Zuschussprogramm  , bei dem Patienten und Pflegekräfte mit Gleichgesinnten in Kontakt treten können, um Bildungsgutscheine und Mittel für den täglichen Bedarf bereitzustellen
• Invaliditätsleistungen  , auf die Menschen mit IBD im Vereinigten Königreich möglicherweise Anspruch haben und mit der Hilfe von Crohn’s & Colitis UK besser zurechtkommen können
• Gehen Sie es!  Veranstaltungen in ganz Großbritannien, die Patienten die Möglichkeit bieten, Spenden für Crohn’s & Colitis UK zu sammeln und andere Patienten und Betreuer zu treffen

Morbus Crohn und Colitis Australien

Crohn’s & Colitis Australia (CCA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, „das Leben lebenswerter zu machen“ für Menschen mit IBD in Australien. Die CCA wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet und war früher als Australian Crohn’s and Colitis Association bekannt.

Das CCA beteiligt sich zwar an Forschungsstudien und bietet Postgraduierten-Forschungsstipendien an, sein Hauptzweck ist jedoch die Unterstützung von IBD-Patienten. Zu den Finanzierungsquellen für ihre Programme gehören Spenden und Spendenaktionen für die Gemeinschaft.

Menschen, die von IBD betroffen sind, können Mitglieder werden und Inside Insight , das CCA-Magazin, eine „Can’t Wait“-Karte und Zugang zu einem nur für Mitglieder zugänglichen Bereich der Website erhalten. Zu den Programmen und Dienstleistungen, die Crohn’s & Colitis Australia anbietet, gehören:

• Persönliche Selbsthilfegruppen in ganz Australien, die offen für Menschen sind, deren Leben von IBD betroffen ist
• Pop-Up-Partys zur Spendensammlung zur Unterstützung der IBD-Community
• Die IBD-Helpline (1-800-138-029), die emotionale Unterstützung und Empfehlungen per Telefon bietet
• Changing Lives Challenge , bei der die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Fahrrad fahren können, um Spenden zur Unterstützung von CCA-Programmen zu sammeln

Verbindung zur Heilung von Morbus Crohn und Colitis

Connecting to Cure Crohn’s and Colitis (C to C) ist eine gemeinnützige Basisorganisation, die gegründet wurde, um Patienten mit IBD zu unterstützen. Die Gruppe wurde von Stacy Dylan, der Mutter eines an Morbus Crohn erkrankten Kindes, und Dana Zatulove, der Mutter eines an Colitis ulcerosa erkrankten Kindes, gegründet und setzt sich für die Finanzierung von Forschungsarbeiten ein, die sich auf das Verständnis der Ursachen von IBD sowie deren Prävention konzentrieren hohes Risiko, an IBD zu erkranken.

C to C sammelt Geld durch Spenden , eine jährliche Gala, „Rock the Night to Cure Crohn’s and Colitis“, Chip-in für Crohn’s Golfturniere und Klavierabende für Kinder. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um persönliche Selbsthilfegruppen für IBD-Betroffene anzubieten, darunter Patienten, Betreuer, Kinder und Familien.

Mädchen mit Mumm

Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde, nachdem die positive Resonanz auf ein informelles Wochenende, an dem sie sich persönlich mit anderen Frauen mit IBD trafen, gezeigt hatte, dass ein Unterstützungsnetzwerk für Frauen erforderlich ist. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenendtreffen, die Frauen mit IBD dabei helfen, stärkere Freundschaften aufzubauen und zu lernen, wie sie besser mit ihrer Krankheit leben können.

GWG sammelt Gelder durch direkte Spenden und Veranstaltungen, wie zum Beispiel einen weltweiten 5k-Lauf. Sie stellen der IBD-Community außerdem eine private Facebook-Gruppe für von IBD betroffene Frauen, Informationsvideos und ein Brieffreundprogramm per Post zur Verfügung.

ImproveCareNow

ImproveCareNow ist eine gemeinnützige Gruppe, die ein Netzwerk aus Patienten, Familien, Betreuern und medizinischem Fachpersonal aufgebaut hat, um die Versorgung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen Forschung, die so konzipiert und durchgeführt wird, dass sie Patienten und Familien einbezieht, die von IBD betroffen sind.

Zu den Vorteilen, die ImproveCareNow der IBD-Patientengemeinschaft bietet, gehören Tools für das Leben mit IBD , wie Handbücher zum Selbstmanagement, Arztbesuchsplaner und ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem Teilnehmer Informationen austauschen können. Außerdem finden jedes Jahr im Frühjahr und Herbst die ImproveCareNow- Community-Konferenzen statt. Die Organisation sammelt Gelder durch direkte Spenden und Kooperationen mit Industrie- und Gemeindepartnern.

Ein Wort von Verywell

Die Diagnose einer entzündlichen Darmerkrankung (CED) zu stellen, ist eine schwierige Aufgabe, weshalb Patienten nicht allein damit umgehen sollten. Ärzte und andere Betreuer können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa benötigen mehr Unterstützung auf ihrem Weg zur Krankheit.

Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Selbsthilfegruppen vor allem in Gebieten gebildet, in denen IBD häufiger auftritt, beispielsweise in den Vereinigten Staaten, Kanada und Europa. Menschen mit IBD sollten die Angebote dieser IBD-Selbsthilfegruppen nutzen, um ihr bestmögliches Leben zu führen.