„Es ist, als hätte mir etwas meine Kinder weggenommen“: Wie chronisches COVID eine Familie veränderte

Die dreijährige Ashley hasst ihren neuen Herzmonitor. Sie weint, wenn ihre Eltern es anbringen, und sie weint, wenn sie es entfernen. Sie ringt ständig mit den Drähten und versucht, die Aufkleber abzureißen – die um sich schlagenden Kanten zeigen Spuren der darunter liegenden violetten Blutergüsse. Ihre Mutter Christine stoppt sie, kurz bevor sie sie völlig über den Tisch zieht.

„Aber warum muss ich es tragen, Mama?“ Fragt Ashley.

Christine weiß nicht, wie sie ihrem Kleinkind sagen soll, dass die Ärzte vermuten, dass sie im Zusammenhang mit ihrer COVID-19-Diagnose vor sieben Monaten an einer Herzentzündung leidet. Stattdessen verpackt sie die Wahrheit in eine Geschichte, die für ein dreijähriges Mädchen geeignet ist, und behandelt sie wie die Pillen, die sie in weiche Lebensmittel einfügt, damit ihre Tochter sie leichter schlucken kann. 

„Weißt du, Ashley, das ist etwas ganz Besonderes und kaum jemand darf eines tragen, aber sie haben dich ausgewählt, weil dein Herz so schön ist, dass Ärzte Fotos davon machen wollen, damit sie all die Liebe sehen und zeigen können, die du darin hast es an andere Ärzte weitergeben“, sagt sie. „Wenn du es also trägst, möchte ich, dass du wirklich an all die Liebe in deinem Herzen denkst – denke an jeden und alles, was du so sehr liebst.“

Ashley denkt ein paar Sekunden darüber nach.

„Können mir Hasen und Vögelchen einfallen?“ Sie fragt. 

„Ja“, sagt Christine. “Natürlich kannst du.”  

Es reicht aus, um Ashley davon abzuhalten, sich mit dem Monitor herumzuärgern.

Myokarditis : Das ist die Diagnose, die zu kompliziert ist, um sie einem Dreijährigen zu erklären. Christine ist sich der Bedeutung und der Implikationen durchaus bewusst, denn sie hat es auch. Zu den Symptomen dieser Erkrankung, die zunehmend bei Personen festgestellt wird, die zuvor an COVID-19 erkrankt waren, gehören eine Entzündung des inneren Herzmuskels und Kurzatmigkeit. 1

Seitdem sich ihre Familie im März mit SARS-CoV-2 infiziert hat, haben Christine, 40, und ihr Mann JJ, 40, sorgfältig eine Fassade der Normalität geschaffen, trotz der sich verschlechternden Bedingungen von Christine und ihren beiden Kindern Ashley und Ben, die gerade 6 Jahre alt geworden sind Die drei von ihnen sind COVID-19-Langstreckenpatienten, die mit einer Flut von Symptomen leben, die sich von Tag zu Tag weiterentwickeln.

Einerseits gehört die Familie zu einem hohen Prozentsatz der Menschen, die von COVID-19 genesen sind. Andererseits muss Ashley monatelang einen Holter-Monitor tragen , Ben kann nicht gehen, ohne Atemnot zu bekommen, und Christines Nieren versagen akut. Sie glauben nicht, dass eine Erholung so aussehen sollte. 

Laut Christine ließen sie und JJ erst spät in der Nacht ihre Wachsamkeit im Stich. Es ist ihr unausgesprochenes Ritual: Nachdem sie ihre Kinder ins Bett gebracht haben, setzen sie sich hin und tun nicht viel mehr, als an die Schlafzimmerwand zu starren. JJ bleibt vollkommen still, während Christine seine Hand umklammert und sich erlaubt zu weinen. Das Paar sitzt etwa eine Stunde lang so da.

Dann verbringen sie den Rest der Nacht damit, einen Plan zu schmieden, um das Leben ihrer Kinder zu retten.

Auswirkungen von COVID-19 auf Kinder

„Wir hätten nie gedacht, dass uns so etwas passieren würde“, erzählt Christine Verywell. „Ich weiß nicht, wie wir so krank geworden sind. Ich weiß es einfach nicht. Ich bin besessen davon und gehe es immer wieder durch. Ich denke immer, wenn früher jemand auf mich zugekommen wäre und gesagt hätte, das ist schrecklich und es kann Ihrer Familie passieren – ja, Ihrer glücklichen, gesunden Familie –, ich hätte alles verändert.“

Doch als sie es wusste, war es bereits zu spät. Christine und ihre Kinder erkrankten Anfang März an Bronchitis und Lungenentzündung, kurz bevor eine Ausgangssperre erlassen wurde (sie wurden später alle positiv auf SARS-CoV-2 getestet). Damals wurde ihnen mitgeteilt, dass sich SARS-CoV-2 noch nicht in ihrer Kleinstadt in North Carolina ausgebreitet habe und nur in Großstädte eindringen würde. Ihnen wurde gesagt, dass sie sich selbst im Falle einer Infektion schnell erholen würden und ihre Kinder praktisch unversehrt bleiben würden. 

Sie wussten nicht, dass sie so krank werden konnten, und sie wussten schon gar nicht, dass sie so krank bleiben würden. 

Neben ihrer Herzerkrankung leidet Ashley unter Ohnmachtsanfällen, bei denen die Ärzte vermuten, dass es sich tatsächlich um Anfälle handelt. Sie hat die Kontrolle über die Blase verloren, kann ihre Körpertemperatur nicht regulieren und wird schon bei der geringsten körperlichen Aktivität schwindelig, schwindelig und lethargisch. Ben leidet unter chronischer Müdigkeit, die ihn manchmal dazu zwingt, mitten im Online-Kindergartenunterricht einzuschlafen. Er leidet unter Atemnot, Nachtschweiß, Brustschmerzen und unerklärlichen Ausschlägen. Er möchte nur noch rennen und spielen wie früher, aber dafür fehlt ihm die Ausdauer. Christine muss ihm mit einem Stuhl hinterherlaufen, damit er nicht zu Boden fällt. 

„Es ist, als hätte mir etwas meine Kinder weggenommen“, sagt Christine. „Sie sind einfach leer. Sie sind nicht sie selbst. Sie waren seit Monaten nicht mehr sie selbst.“ 

Während die meisten Kinder möglicherweise keine schwere COVID-19-Erkrankung entwickeln, zeigen Studien, dass jedes dritte mit COVID-19 ins Krankenhaus eingelieferte Kind auf der Intensivstation (ICU) landet. 2 Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) zählen Asthma, Diabetes und Fettleibigkeit zu den Grunderkrankungen, die zu COVID-19-Komplikationen bei Kindern beitragen. 3 Ben und Ashley wiesen jedoch keine der Erkrankungen auf, die Kinder gefährden. Es gab keine Vorboten, um die Familie zu warnen.

Christine möchte, dass alle Eltern verstehen, dass Kinder nicht immun sind – nicht vor COVID-19 und nicht vor seinen langfristigen Auswirkungen. 

„Ich möchte eine andere Mutter davor bewahren, die Hölle durchzumachen, die ich gerade durchmache – vielleicht können wir ein Kind vom Krankenhaus fernhalten, vielleicht können wir ein Kind von einer Atembehandlung fernhalten, vielleicht können wir es schaffen dass eine Mutter ihr Baby in den Schlaf wiegen kann“, sagt sie. „Ich möchte den Menschen keine Angst machen, aber ich denke, jeder hat Anspruch auf alle Informationen: Wenn COVID kommt, kann es Ihr Leben für immer verändern.“

Kelly Fradin, MD , staatlich geprüfte Kinderärztin und Autorin von  Parenting in a Pandemic: How to help your Family through COVID-19 , erklärt Verywell, dass häufige Viren wie Influenza, RSV und Metapneumovirus schwerwiegende medizinische Probleme und Komplikationen auslösen können Lange Aufenthalte auf der Intensivstation, Anfälle, Operationen und sogar der Tod.

„Ich bezweifle nicht, dass einige Kinder schrecklich komplexe Verläufe durch COVID-19 hatten. Diese Patienten verdienen es, dass ihre Geschichte untersucht wird und dass sie erstklassige medizinische Versorgung erhalten“, sagt sie. „Ich möchte Eltern jedoch ermutigen, sich daran zu erinnern, dass diese Geschichten selten sind. Mit der Zeit werden wir mehr Informationen darüber haben, wie oft bei Kindern anhaltende Symptome auftreten.“

Derzeit gibt es keine pädiatrischen SARS-CoV-2-Impfstoffversuche. Während Schulen in den USA wieder öffnen, befürchtet Christine, dass Eltern möglicherweise nicht auf die möglichen Auswirkungen von COVID-19 vorbereitet sind. Eine aktuelle Studie zeigt, dass Kinder große Mengen viraler RNA in ihrem Rachen und ihrer Nase speichern können. 4 und dirigiert und die bislang größte COVID-19-Kontaktverfolgungsstudie verdeutlicht die Auswirkungen: dass Kinder zu den größten Verbreitern des Virus gehören. 5

Das COVKIDS-Projekt schätzt, dass in den USA 3,4 Millionen Kinder an dem Coronavirus erkrankt sind . 6  Von diesen Kindern erholen sich viele vollständig. Aber viele, wie Ashley und Ben, tun das nicht. 

Ashley und Ben waren in den letzten sechs Monaten bei mehreren Kardiologen, Pneumologen und Neurologen. Für beide ist eine Reihe medizinischer Untersuchungen vorgesehen, aber Christine sagt, dass bei den Untersuchungen bislang nur Krankheiten diagnostiziert und ausgeschlossen wurden. Sie haben keine Behandlung festgelegt. Wie bei erwachsenen Langstreckenreisenden gibt es auch für Kinder noch kein Verständnis über die langfristigen Auswirkungen von COVID-19 und es gibt kein klares Bild darüber, wie die Prognose aussehen wird. Ärzte vermuten, dass Dysautonomie – die Fehlregulation des autonomen Nervensystems – die Ursache vieler langfristiger Probleme sein könnte. 7  Ashley wird diesen Monat darauf getestet.

„Das autonome Nervensystem ist ein Teil unseres Gehirns, der unseren Blutdruck, unsere Herzfrequenz und unsere Stressreaktion steuert. Unter Dysautonomie versteht man, wenn es zu Fehlfunktionen kommt und bei einer Person Unregelmäßigkeiten in diesen Kernprozessen auftreten“, sagt Fradin. „Manche Kinder zeigen einen unregelmäßigen Herzschlag oder ungewöhnlich niedrige Temperaturen. Da Dysautonomie bei Kindern selten vorkommt, müssen sich Familien möglicherweise an Spezialisten mit mehr Erfahrung wenden.“

In Ermangelung einer klaren Anleitung hat sich Christine an Online-Selbsthilfegruppen gewandt, die ursprünglich auf Erwachsene zugeschnitten waren, heute aber viele Eltern von Kindern beherbergen, die lange unterwegs sind. Christine pflegt regen Kontakt zu rund 30 anderen Müttern. Einige haben Geschichten, die ihre widerspiegeln, während es anderen viel schlechter geht, mit Kindern, die jetzt völlig bettlägerig sind oder im Rollstuhl sitzen. Eine ihrer engsten Freundinnen aus diesen Gruppen ist eine Mutter aus Belfast, Irland, mit einem Sohn, der schwere Leberschäden hat und nicht mehr aufstehen kann. Er ist 8 Jahre alt. 

„Nachts sammeln Mütter aus aller Welt Fakten und versuchen, unsere Kinder zu retten“, sagt sie. „Mütter wollen unbedingt, dass die Menschen ihre Kinder als Menschen und nicht als Nummer sehen. Wir wissen, dass die Menschen wirklich das Beste für ihre Familien tun wollen, aber man weiß einfach nie, wie sich COVID auf einen auswirkt. Vielleicht gehörst du zu den Glücklichen und es wird wie eine Grippe sein, aber vielleicht geht es dir auch wie uns.“

Der Tribut, sowohl ein Langzeitpatient als auch ein Elternteil zu sein

Christines Symptome sind am stärksten, obwohl sie sie am leisesten verhält. Im Februar war sie fit und aktiv und hatte keine gesundheitlichen Probleme, die sie anfällig für schwere COVID-19-Symptome machen würden.

In den letzten Monaten hat sie verschiedene Erkrankungen entwickelt: Myokarditis, Costochondritis (eine Entzündung der Rippen), Lungenschäden, Lungenembolien, Gehirnnebel, chronische Müdigkeit, Brustschmerzen, Übelkeit, Gesichtsschwellung, Fieber und Atembeschwerden.

Am vergangenen Wochenende ging sie mit starken Nierenschmerzen und Blut im Urin zur Notaufnahme. Die dortigen Ärzte sagten ihr, sie müsse ins Krankenhaus eingeliefert werden, weil sie möglicherweise an Nierenversagen leide. Als sie nach Hause ging, packte sie ihre Koffer und erzählte ihren Kindern in gekürzter Form, warum sie ins Krankenhaus musste. Sie brachen sofort zusammen. Sie hatten gesehen, wie sie in den letzten fünf Monaten zweimal von einem Krankenwagen abtransportiert wurde.

„Aber du hast versprochen, dass es dir besser geht“, sagte Ben.

Anstatt also ins Krankenhaus zu fahren, legte sie sich einen Eisbeutel auf den Rücken, saß mit ihren Kindern im Bett und „röstete“ Marshmallows über einem YouTube-Video von einem Lagerfeuer. Zwei Tage später kam ihr Testergebnis zurück: akutes Nierenversagen. 

„Als Eltern haben Sie nicht den Luxus, zu krank zu sein, um sich um Ihre Kinder zu kümmern. Man muss sich einfach so sehr anstrengen, wie man kann, um durchzuhalten, denn sie können es nicht alleine schaffen“, sagt sie. „Mein Mann besteht ständig darauf, dass ich wieder zum Arzt gehe und mich auch auf mich selbst konzentriere, aber ich sage immer, dass ich das tun werde, wenn ich weiß, dass es meinen Kindern gut geht. Ich muss nur wissen, dass es meinen Kindern gut geht, und dann kann ich behandelt werden.“

Obwohl JJ, ein Ingenieur, zuvor kurze COVID-19-Symptome zeigte, erholte er sich. Seine Belastung ist eine andere: Er lebt mit der Angst, jederzeit seine gesamte Familie verlieren zu können.

„Jeden Tag frage ich ihn, wie er das übersteht, und er sagt mir, dass es anders ist, wenn man mitansieht, wie die eigene Familie vor seinen Augen verfällt und man nicht weiß, ob man diesen Winter übersteht oder nicht Am Ende steckt man seine Familie in eine Schublade“, sagt Christine. „Nachts steht er auf, um sicherzustellen, dass alle atmen. Er legt Wert darauf, ständig bei mir und den Kindern zu sein, weil er wie versteinert ist. Er sagt immer wieder, dass er solche Angst hat, dass er unsere Familie begraben muss.“ 

Jetzt versucht die Familie verzweifelt, sich im  Mount Sinai Center for Post-COVID Care  in New York City behandeln zu lassen, einer der wenigen Einrichtungen im Land, die auf die Behandlung von Langzeitpatienten ausgerichtet ist. Wenn sie sie nicht behandeln können, sagt Christine, sei es in Ordnung. Sie möchte ihren Kindern nur eine Chance zum Kämpfen geben. Sie ist entsetzt darüber, wie ihre Zukunft aussehen wird, nachdem das Virus seine Spuren in ihren sich entwickelnden Körpern hinterlassen hat.

„Ich weiß, dass ich es vielleicht nicht schaffe, aber meine Kinder müssen es schaffen“, sagt sie. 

Christine und JJ legen Wert darauf, ihren Kindern zu versichern, dass es ihnen allen besser gehen wird und dass sich das Leben wieder normalisieren wird. Wenn die Kinder genug Energie zum Spielen haben, ist Christine mit zwei Stühlen da und wartet darauf, sie aufzufangen. Wenn sie zu krank sind, um sich körperlich anzustrengen, kreiert sie DIY-Projekte, um sie bei der Stange zu halten.

„Wir mussten ihnen einigermaßen erklären, was vor sich geht, aber wir sagen ihnen immer, dass es eine Heilung geben wird und dass die Ärzte uns retten werden“, sagt sie. „Aber die Wahrheit ist, wir wissen nicht, ob wir besser werden. Werden wir für immer Langstreckenfahrer sein? Werden wir es schaffen? Werden wir jemals zu dem zurückkehren, was wir kannten, oder ist das jetzt unser Leben?“ 

Die Kinder beschweren sich nie. Sie sind belastbar und mutig – das haben sie von ihrer Mutter gelernt. Sie wollen zur Normalität zurückkehren, aber erst, wenn es ihnen besser geht. Sie haben Angst davor, andere krank zu machen, obwohl sie nicht mehr ansteckend sind. 

Kürzlich fragte Ben Christine, ob sie eine große „Ich liebe dich-Party“ veranstalten könnten, wenn die Pandemie vorbei sei und sie ihre Krankheiten überwunden hätten.

„Kann jeder, den wir lieben, vorbeikommen, damit wir ihn sehen und umarmen können?“, fragte er.

Christine hatte Mühe, Worte zu finden. „Ja, sobald das vorbei ist, werden wir eine große ‚Ich liebe dich‘-Party veranstalten, und alle werden vorbeikommen, wir werden alle ganz herzlich umarmen und allen sagen, wie sehr wir uns freuen.“ Ich liebe sie“, sagte sie.

Auf Bens Gesicht zeigte sich eines der größten Lächeln seit März, sagt Christine. „Und ich kann jeden sehen, den ich liebe? Und ich werde niemanden krank machen? Und ich kann laufen und danach atmen?“

„Ja“, sagte Christine. Und sie betet, dass sie Recht hat.

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