Was ist die beste Behandlung für das Hunter-Syndrom?

Das Hunter-Syndrom ist eine seltene genetische Störung, die aufgrund eines defekten X-Chromosoms von der Mutter vererbt wird. Somit handelt es sich um eine X-chromosomal-rezessive Störung.

Das Hunter-Syndrom ist nicht heilbar. Die Symptome können jedoch mit einer Behandlung behandelt und die Schwere der Erkrankung verringert werden, um die Lebensqualität zu verbessern. Die Behandlung konzentriert sich hauptsächlich auf die Symptomreduktion und das Management des Gesamtzustands des Kindes mit Hunter-Syndrom. (1)

Behandlung von Komplikationen des Atmungssystems

  • Die Entfernung der Adenoide und Mandeln kann die verengten Atemwege bis zu einem gewissen Grad erweitern. Infolge. Die Probleme wie Atembeschwerden, Schlafapnoe usw. können gelöst werden (2)
  • Wenn die Krankheit jedoch weiter fortschreitet, können diese Probleme zurückkehren, da sich die Atemwege weiter verdicken
  • Um die Atemwege offen zu halten, können bestimmte Geräte verwendet werden, die die Atemwege offen halten können, indem sie einen Druck auf sie ausüben. Dies kann eine gewisse Linderung bei Schlafapnoe und Atemwegsobstruktion bewirken. Dadurch kann auch die verminderte Sauerstoffversorgung durch Verdickung der Atemwege ausgeglichen werden

Behandlung von Komplikationen des Herz-Kreislauf-Systems

  • Das Kind muss möglicherweise engmaschig auf Bluthochdruck , Herzgeräusche usw. überwacht werden.
  • Bei zunehmenden Schwierigkeiten muss das Kind gegebenenfalls operiert und die Herzklappen gewechselt werden

Behandlung von Komplikationen des Skelettsystems

  • Eine Operation ist keine sehr gute Option für Kinder, die am Hunter-Syndrom leiden, da sie nicht schnell und gut heilen.
  • Bei Gelenkproblemen kann daher ein Physiotherapeut hilfreich sein
  • Der Physiotherapeut kann Übungen empfehlen, um Steifheit zu reduzieren, die Funktion zu erhalten und die Flexibilität zu verbessern
  • Physiotherapie kann jedoch den degenerativen Prozess der Erkrankung nicht aufhalten. Mit zunehmender Steifheit und Schmerzen kann ein Rollstuhl erforderlich sein
  • Es ist schwierig, die Wirbelsäule und das Gehirn des betroffenen Kindes zu behandeln, da diese Bereiche aufgrund der damit verbundenen Risiken nur schwer zugänglich sind
  • Ihr Arzt kann Ihnen empfehlen, die überschüssige Flüssigkeit, die sich im Gehirn angesammelt hat, abzulassen
  • Er kann Ihnen auch Antikonvulsiva verschreiben, falls Ihr Kind unter Krämpfen leidet

Behandlung von Schlaf- und Verhaltensproblemen-

  • Das Kind mit Hunter-Syndrom entwickelt normalerweise unorganisierte Schlafmuster. Ihr Arzt kann Ihnen dafür Beruhigungsmittel empfehlen
  • Die Einhaltung einer Schlafenszeit-Routine kann Ihrem Kind helfen, besser zu schlafen
  • Die Behandlung von Verhaltensproblemen mit Medikamenten ist möglicherweise nicht die beste Option, da diese Medikamente bekanntermaßen andere Nebenwirkungen verursachen und die bereits bestehenden Komplikationen verschlimmern (3)

Es gibt bestimmte andere Behandlungsmethoden, die sich noch in der Entstehungsphase befinden. Weitere Studien und Forschungen zu diesen Behandlungsmethoden müssen durchgeführt werden. Diese beinhalten-

Enzymersatztherapie-

  • Bei dieser Methode werden vom Menschen hergestellte oder konstruierte Enzyme verwendet, um das defekte Enzym des Kindes zu ersetzen
  • Es ist ersichtlich, dass die Verabreichung dieser Methode in einem ziemlich frühen Stadium der Störung dazu beitragen kann, bestimmte Komplikationen zu verzögern und sogar zu verhindern. Es sind jedoch weitere Studien erforderlich, um zu beweisen, ob diese Veränderungen die Lebensqualität des Kindes signifikant verbessern können
  • Außerdem hat diese Therapie nicht viel Ergebnis bei der Verbesserung des Denkens und der intellektuellen Fähigkeiten gezeigt
  • Es kann auch andere Nebenwirkungen dieser Methode geben, wie Allergien , Kopfschmerzen usw. Diese Effekte können jedoch mit einer geringeren Dosis oder im Laufe der Zeit behandelt werden

Stammzelltransplantation-

  • Bei dieser Methode werden dem Körper Ihres Kindes gesunde Stammzellen infundiert
  • Es wird erwartet oder gehofft, dass diese gesunden Zellen das defekte oder fehlende Enzym produzieren
  • Es gibt jedoch noch etwas mehr Raum für Forschung zu dieser Methode
  • Bei dieser Methode wird das defekte Chromosom durch ein gesundes Chromosom ersetzt
  • Es ist jedoch noch viel mehr Forschung erforderlich, bevor diese Therapie verfügbar gemacht werden kann

Das Hunter-Syndrom ist nicht heilbar. Mit der richtigen Behandlung können die Symptome und Komplikationen jedoch behandelt werden.

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