Gesundheits

Wie kann ich Fibromyalgie erklären?

Die meisten Menschen in meinem Leben wissen nichts über Fibromyalgie. Ich habe versucht, es zu erklären, aber es ist so kompliziert, dass ich einfach nicht weiß, wie ich es machen soll, besonders wenn mein Fibro-Nebel schlecht ist.

Wie kann ich Fibromyalgie so erklären, dass die Menschen es verstehen?

Antwort:

Fibromyalgie ist schwer zusammenzufassen. Oft sind die Symptome so bizarr und verwirrend, dass wir sie selbst nicht verstehen!

Es ist am besten, die Dinge einfach zu halten und Vergleiche zu finden, mit denen sich die Leute identifizieren können. Möglicherweise möchten Sie jedoch für unterschiedliche Situationen ein paar unterschiedliche Erklärungen parat haben.

Beispielsweise möchten Sie eine wirklich schnelle Antwort, beispielsweise für eine zufällige Bekanntschaft bei einer gesellschaftlichen Veranstaltung, während Sie einem engen Freund oder Familienmitglied vielleicht etwas mehr Details mitteilen möchten.

Die wahrscheinlich einfachste und klarste Erklärung ist:

  • Fibromyalgie ist wie eine Migräne am ganzen Körper. 1

Die meisten Menschen, ob sie schon einmal eine Migräne hatten oder nicht, haben eine ziemlich gute Vorstellung davon, was eine Migräne ist, daher macht das für sie Sinn.

Natürlich bezieht sich diese Erklärung nur auf Schmerzen, und wir haben Dutzende möglicher Symptome. Wenn Sie möchten, dass jemand Ihre Müdigkeit, Ihren Fibro-Nebel oder Ihre Höhen und Tiefen versteht, benötigen Sie einen anderen Ansatz.

Müdigkeit erklären

Nahezu jeder hatte schon einmal eine ermüdende Krankheit wie Grippe, Mono- oder Halsentzündung, das können also gute Vergleiche sein. Ich hatte auch viel Glück mit diesem:

  • Wissen Sie, wie Sie sich fühlen, wenn Sie mitten in der Nacht, nach nur wenigen Stunden Schlaf, von etwas geweckt werden? So ist es jeden Morgen, egal wie viel ich schlafe. Manchmal geht es mir den ganzen Tag so.

Andere Dinge, mit denen Sie es vergleichen können, sind:

  • Die Erschöpfung, frischgebackene Eltern zu sein
  • Einen Kater haben
  • Die ganze Nacht im College verbringen
  • Schwerer Jetlag
  • Komme aus der Narkose

Stellen Sie sicher, dass Sie sich so fühlen, egal wie viel Sie schlafen, und dass auch Ernährung und Bewegung nichts dagegen tun. 1

Fibro Fog erklären

Auch hier lohnt es sich, sich auf allgemeine Erfahrungen zu verlassen, um Ihre kognitive Dysfunktion zu erklären.

Wer hat nicht schon einmal einen Raum betreten und vergessen, warum er dort war? Oder hatten Sie Schwierigkeiten, das richtige Wort zu finden? Das passiert jedem hin und wieder, man kann also sagen, dass Fibro-Nebel so ist, nur ständig.

Der Name „Fibro-Nebel“ ist ziemlich beschreibend, also machen Sie die Menschen in Ihrem Leben mit diesem Ausdruck vertraut. Im  Allgemeinen verstehen sie (zumindest bis zu einem gewissen Grad) so etwas wie „Ich bin heute benommen“ oder „Es fühlt sich an, als wäre mein Gehirn in Watte gepackt.“

Höhen und Tiefen

Eines der für Menschen wahrscheinlich am schwierigsten zu verstehenden Dinge bei Fibromyalgie ist die Art und Weise, wie unsere Symptome ansteigen und abklingen. Menschen neigen dazu, Krankheit als eine Konstante zu betrachten, daher ist es für sie verwirrend zu sehen, dass es einem an einem Tag (oder einer Minute) gut geht und am nächsten Tag nicht mehr funktionieren kann.

Der beste Vergleich, den ich dazu gefunden habe, ist:

  • Fibromyalgie-Symptome kommen und gehen, ähnlich wie Schübe und Remissionen bei Multipler Sklerose.

Die meisten Menschen haben zumindest genug von Multiple-Sklerose-Schüben gehört, um zu verstehen, und der Vergleich von Fibromyalgie mit einer Krankheit, von der sie wissen, dass sie ernst ist, hilft ihnen zu verstehen, was diese Erkrankung wirklich ist.

Es kann auch hilfreich sein, Ihre Symptome mit einer Achterbahnfahrt zu vergleichen. Lassen Sie sie wissen, welche Dinge ( Stress , lauter Lärm usw.) ein plötzliches Aufflammen der Symptome auslösen, damit sie verstehen, wie schnell Symptome auftreten können. 2

Eine physiologischere Erklärung

Manchmal brauchen Sie möglicherweise jemanden, der Fibromyalgie aus medizinischer Sicht versteht. Wenn Sie ein Forschungsfreak sind, kann es leicht passieren, dass Sie zu sehr ins Detail gehen und Menschen mit Erklärungen zu Dingen wie Neurotransmittern und dem Stressreaktionssystem des Körpers verwirren.

Eine einfache Möglichkeit, die Physiologie der Fibromyalgie zu erklären, ist:

  • Mein Gehirn und meine Nerven sind überempfindlich und reagieren überempfindlich auf Schmerzen und alle möglichen anderen Dinge, und auch meine Hormone und mein Immunsystem sind durcheinander. 2

Wenn jemand denkt, dass „Gehirn“ gleichbedeutend mit „psychisch“ ist, kann man erklären, dass Fibromyalgie neurologisch ist und damit in die gleiche Kategorie wie Krankheiten wie Alzheimer und Parkinson fällt .

Ein Wort von Verywell

Wenn Sie feststellen, dass jemand ausführlichere medizinische Informationen wünscht, die über das hinausgehen, was Sie erklären können, finden Sie hier einige Artikel, auf die Sie ihn verweisen können:

  • Eine einfache Erklärung von Fibromyalgie
  • Die Liste der Fibromyalgie-Symptome
  • Neurotransmitter-Dysregulation bei Fibromyalgie

Da Sie Ihre ganz eigenen Symptome haben, müssen Sie Ihre Erklärungen an Ihre Erfahrung anpassen. Es lohnt sich jedoch, im Voraus darüber nachzudenken, damit Sie auch an einem nebligen Tag eine Antwort im Kopf haben.

2 Quellen
  1. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. Fibromyalgie-Kriterien und Schweregradskalen für klinische und epidemiologische Studien: Eine Modifikation der vorläufigen ACR-Diagnosekriterien für Fibromyalgie . J Rheumatol.  2011;38(6):1113-22. doi:10.3899/jrheum.100594
  2. Büro für Frauengesundheit. Fibromyalgie .

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